Gezondheid·metronieuws.nl·18 feb

Sietse (1) lijdt aan SPG47, een zeldzame neurologische aandoening: ‘Gentherapie is zijn enige kans’

Sietse, het 1-jarige zoontje van Lammert Bakker en Simone Struijk uit Utrecht, lijdt aan SPG47, een zeer zeldzame en ernstige neurologische aandoening. Het toekomstperspectief is somber. De enige mogelijke behandeling is gentherapie, waarvoor in totaal 5 miljoen dollar nodig is. Met de eerste 2 miljoen dollar kan de klinische studie bij de eerste patiënten van start. Om de eerste 200.000 euro bij elkaar te krijgen, organiseren zijn ouders een sponsorloop. Metro spreekt met hen.