BinnenlandInternetbode Tholen
Stichting Bart en Tijn zet zich in voor toekomstige Bart en Tijns: ‘Wij hopen dat ons leed anderen bespaard blijft’
ROOSENDAAL - De broertjes Bart en Tijn kregen eind 2017 de diagnose Niemann-Pick type C, een erfelijke en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. De ziekte treft meer dan tienduizend gezinnen in Nederland. Hoewel er steeds meer bekend wordt over deze aandoeningen, is er voor 85% van de kinderen nog géén behandeling. Zonder behandeling is elke metabole ziekte dodelijk. Eén op de vier kinderen komt te overlijden voordat ze achttien jaar zijn.
Je gaat naar de website van de uitgever. Hier tonen we alleen een korte intro.