Onderwerp

Sanfilippo

9 nieuwsberichten over Sanfilippo.

Gezondheidmargriet.nl18 okt

Tineke (48) zorgt voor twee dochters met een zeldzame ziekte

Tineke: ‘Er werd gezegd dat ik me te veel zorgen maakte, maar het gevoel dat er iets ernstigers aan de hand was, ging niet weg.’

Binnenlandomroepzeeland.nl12 aug

Muk (5) lijdt aan kinderdementie en heeft 1 miljoen euro nodig: Danny Vera komt in actie

Voor één avond opent singer-songwriter Danny Vera uit Middelburg zijn eigen muzikale mancave voor maximaal 25 gasten. Dat doet hij niet voor de lol, maar om geld op te halen voor de 5-jarige Muk. Bij haar is Sanfilippo vastgesteld, een zeldzame vorm van...

ZakelijkFonk27 jul

Crowdfunding voor Muk (5) heeft boost gekregen door BN'ers

Na aandacht van bekende Nederlanders, onder wie Bas Smit en Nicolette van Dam, groeide de crowdfunding voor Muk in twee dagen met bijna €90.000 naar €570.000. Muk lijdt aan Sanfilippo type A (MPS IIIA), een zeldzame en dodelijke vorm van...

Binnenlandnhnieuws.nl27 apr

Kinderkoningsdag reikt cheque uit voor ernstig zieke Muk: "Heel blij mee"

Maar het draait niet alleen om feest. Dit jaar heeft het kosteloze evenement zich ingezet voor Stichting Muk tegen Kinderdementie. Onder het toeziend oog van het feestgespuis werd de cheque vanochtend uitgereikt aan Nadine, de moeder van Muk.

Gezondheidmetronieuws.nl18 feb

Sietse (1) lijdt aan SPG47, een zeldzame neurologische aandoening: ‘Gentherapie is zijn enige kans’

Sietse, het 1-jarige zoontje van Lammert Bakker en Simone Struijk uit Utrecht, lijdt aan SPG47, een zeer zeldzame en ernstige neurologische aandoening. Het toekomstperspectief is somber. De enige mogelijke behandeling is gentherapie, waarvoor in totaal 5...

Binnenlandrodi.nl10 feb

Ruim €45.000 voor Stichting Muk dankzij Zaan Dinner Club benefietavond

ZAANSTREEK - Een ongekend hoog bedrag werd zaterdagavond 7 februari opgehaald door Tafelronde 72 Zaanstreek tijdens de bijzondere benefietavond onder de naam Zaan Dinner Club in De Lepelaar in Jisp. Het evenement was een groot succes en leverde meer dan €45.

Binnenlandrtveen.nl28 feb 2025