Wetenschap·volkskrant.nl·28 mei

Sietse (2) heeft een ziekte die bijna niemand heeft: ‘Er is een mogelijk medicijn, maar we kunnen er niet bij’

Wat als je kind een zeldzame genetische ziekte heeft? Als er al een (experimentele) behandeling is, moeten ouders die zelf betalen – voor farmabedrijven is het financieel niet interessant. ‘Het enige wat tussen dit jongetje en een mooi leven in staat, is geld.’