Zeldzame vorm van kanker? Het vinden van de juiste arts is lastig: ‘Dit gaat om mensenlevens’

Stel, je hebt een zeldzame ziekte. Dan wil je behandeld worden door de arts die hierin gespecialiseerd is, toch? Maar juist die gegevens zijn niet inzichtelijk. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties pleit voor meer transparantie bij ziekenhuizen. ,,Als je een weinig voorkomende ziekte hebt, ben jij voor een onervaren arts misschien de eerste met deze diagnose.’’