Binnenlandvierklank.nl
Wereldwijde Dag van de Zeldzame Ziekte dichtbij
Als je kind moet leven met een zeldzame ziekte, wat betekent dat dan voor jou als vader en moeder? Als je kind steeds minder kan vanwege die zeldzame ziekte, hoe kun je dan als ouders, als gezin en als familie jouw zoon de liefde geven die iedere moeder en iedere vader wil geven? Als je kind steeds meer hulpmiddelen en medicijnen nodig heeft, hoe regel je dat dan in een wereld die steeds meer gefragmenteerd is en waarin medische zorg verspreid is over universitaire ziekenhuizen, verschillende disciplines, talloze loketten en wettelijke voorschriften van de diverse overheden? Als je kind dat allemaal te wachten staat, hoe kun je dan als ouders in liefde verbonden blijven met elkaar en aandacht blijven geven aan de twee andere kinderen?
Je gaat naar de website van de uitgever. Hier tonen we alleen een korte intro.
