Binnenlandheturkerland.nl
Urker families zetten zich in voor metabole ziektes: ‘we willen vooral bewustwording creëren’
Vier en vijf jaar zijn ze, de één blond, de ander donker. Ze stuiven energiek door de woonkamer en zitten zó in hun spel, dat ze de gast aan tafel niet eens opmerken. Zo op het eerste oog lijken de jongetjes kerngezond, maar hun moeders - Mariëlle Pruiksma-Loosman en Attie ten Napel-Schenk - doen deze middag een heel andere werkelijkheid uit de doeken. Ze vertellen over de spannende momenten, de onzekerheid en het onbegrip. Veel ging er vooraf aan de diagnose van Jariën en Sem, die beiden de zeldzame metabole ziekte Niemann-Pick type C hebben. De families weten van de mentale, sociale en financiële impact van de ziekte en zamelen daarom geld in voor Metakids, een fondsenwerver voor onderzoek naar metabole ziekten.
Je gaat naar de website van de uitgever. Hier tonen we alleen een korte intro.