Binnenland·De Gelderlander·22 sep

Toen Sara (11) ernstig ziek bleek, was er geen behandeling, nu zit ze aan tafel met de premier: ‘De tijd dringt’

Toen Sara nog een baby was, konden artsen haar ouders nauwelijks vertellen wat haar te wachten stond. Er was geen behandeling, bijna geen onderzoek en amper informatie over haar uiterst zeldzame spierziekte. Tien jaar later zijn Bram Verbrugge en zijn vrouw Emine de mensen die andere ouders bellen als zij met dezelfde diagnose thuiskomen. „We kwamen van: er is niks, we weten niks. Maar kijk waar we nu staan.”