Binnenlandmumc.nl
Taaislijmziekte anno 2026: vrijheid en perspectief
“We zijn ziek, maar voelen ons niet ziek”, zo vat Finn van Thoor (18) uit Susteren het samen. “We hebben vrijheid”, voegt zijn broer Levy (20) toe. Ze zijn geboren met taaislijmziekte; een ernstige, erfelijke ziekte waarmee je tot tien jaar geleden een ernstig beperkte levensverwachting had. Dankzij nieuwe medicatie ziet dat er voor bijna alle patiënten nu veel beter uit. De broers komen al praktisch hun hele leven in het Maastricht UMC+ voor gespecialiseerde zorg, die inmiddels door de overheid is erkend als Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen.
Lees het volledige artikel bij mumc.nl
Je gaat naar de website van de uitgever. Hier tonen we alleen een korte intro.
