BinnenlandAmstelveenweb
De Wereld Zeldzame Ziekten Dag 2024
29 februari is de Wereld Zeldzame Ziekten Dag. Tot 36 miljoen mensen in de EU leven met een zeldzame ziekte- meldt de Europese Commissie. Victor, een negenjarige jongen uit Boekarest, Roemenië, is een van hen. Hij werd geboren met een zeldzame aandoening die bekend staat als het Coffin-Lowry-syndroom. Het kostte drie jaar en tests in zes landen om de oorzaak van Victor’s ernstige psychomotorische vertragingen te identificeren: een kleine mutatie in een van zijn genen.
Je gaat naar de website van de uitgever. Hier tonen we alleen een korte intro.
